Schwarze Frauen eher zu sterben von Brustkrebs, vor allem im Süden

Wenn Felicia Mahone war 27, fühlte Sie sich Ihr Busen und fanden eine Masse. Brustkrebs getötet hatten fast alle Frauen in Ihrer Familie—Ihre Mutter, zwei Tanten und zwei Cousinen. Ihr Arzt, obwohl, verharmlost die Klumpen, versichern Ihr, dass alles gut werden würde.

Für Monate, Mahone nahm Ihre geschäftigen Leben. Aber Sie konnte nicht schütteln, das Gefühl der Klumpen könnte ein tumor. So sah Sie einem anderen Arzt am Grady Memorial Hospital in Atlanta. Es war mehr Tests und mehr nervös warten. Schließlich, eine Biopsie bestätigte Ihre tiefsten ängste: Stufe zwei von Brustkrebs. Eingeschüchtert von der Aussicht, vor Krebs ohne Unterstützung durch die Familie, Sie machte ein Gelübde zu Gott: bitte lass mich durch dies, und ich werde anderen helfen, nicht durch diese allein gehen.

Behandlung Fortschritte haben sich verbessert die überlebensraten bei Brustkrebs unter allen US-Frauen, aber die Kluft zwischen weißen und schwarzen Frauen zugenommen hat: Schwarze Frauen wie Mahone sind 40% eher zu sterben von der Krankheit als weiße Frauen, nach den Centers for Disease Control and Prevention.

Keine region hat so viele high-Disparität Staaten drängten sich zusammen, als der Süden. Louisiana und Mississippi haben den höchsten rassischen Unterschiede in der Brustkrebs-Sterblichkeit. In diese beiden Staaten, die überschüssige Sterblichkeit unter den schwarzen Frauen mehr als 60%, nach der American Cancer Society. Alabama, Arkansas, Georgia, North Carolina, South Carolina und Tennessee haben alle überschüssigen Sterberaten über 40%.

„Denken wir automatisch, dass wir, wenn wir Krebs bekommen, wir sind zum scheitern verurteilt, und dass es ein Todesurteil“, sagte Mahone, unter Bezugnahme auf schwarze Frauen. „Wir müssen nicht über Krebs sprechen zu können, nicht teilen, nicht umarmen unsere Haare fallen aus, und will nicht krank Aussehen. So viele andere Frauen, obwohl, Leben seit Jahren.“

Obwohl schwarze und weiße Frauen haben ähnliche Mammographie-screening-raten und schwarze Frauen haben eine geringere Häufigkeit von Brustkrebs, schwarze Frauen sind wahrscheinlicher, an der Krankheit sterben. In der Erklärung der Unterschiede, ein Onkologe beschrieben, einen „perfekten Sturm“ von wissenschaftlichen und sozialen Kräfte.

Einer von Ihnen ist, dass die Forscher noch nicht so weit entwickelt fortschrittliche Behandlungen für eine Reihe von aggressiven Tumoren—sogenannte triple-negative Brustkrebs—, dass schwarze Frauen sind eher zu bekommen. Ein weiterer ist, dass die jüngsten Fortschritte in der Krebs-Therapien auch für andere Arten von Tumoren sind noch nicht vollständig bewiesen in der Minderheiten, zum Teil, weil der Mangel an Vielfalt in diesen klinischen Studien.

Und schwarze Frauen beschrieben haben, das Gefühl beiseite geworfen, durch ein Gesundheitssystem, ärzte, Krankenschwestern und support-Gruppen, die nur selten so Aussehen wie Sie; Gesicht und weitere Hindernisse, die außerhalb Labore und Krankenhäuser—darunter der mangelnde Zugang zu Arbeitsplätzen -, transit-und Krankenversicherung. Diese Marginalisierung von schwarzen Frauen ist vor allem im Süden.

„Das macht die Menschen, insbesondere schwarze Frauen, die beschäftigt sind, arbeiten und Versorgung von Familienangehörigen, die nicht wollen, um Ihre Zeit zu verschwenden“, sagte Alisha Cornell, die arbeitete als Krankenschwester in North Carolina. „Die Art, wie wir behandelt werden, macht uns fühlen sich beschämend oder unwichtig sind.“

Federal Beamten haben einige Schritte zur Verringerung dieser Disparität, von awareness-Kampagnen zur Erhebung langfristiger Gesundheitsdaten von Minderheiten. Alabama Beamte haben gefordert, dass einkommensschwache Frauen mit Brustkrebs diagnostiziert werden automatisch eingeschrieben in Medicaid. Und Tennessee Beamten verwendet haben Gesundheit Daten zu identifizieren, die Landkreise mit den höchsten Disparitäten und überzeugt Krankenhäuser zu schicken, mobilen Mammographie-Kliniken auf diesen Gebieten.

Aber für die meisten Teil, die Aufgabe, die Lücke zu schließen, hat sich auf individuelle Akteure und Institutionen. Eine Georgien-überlebenden, erfahren zu haben, das fehlen von kulturell relevanten support-Gruppen, gebaut, ein integratives und vielfältiges support-community für Personen, denen Brustkrebs. In Louisiana, einem Arzt geschoben hat, um nicht nur die Studie des Brustkrebses in den schwarzen Frauen, eine lange wenig erforscht Ecke von Forschung—hat aber drängte die Forscher partner mit Minderheiten.

„Wir kennen die Daten, und wir wissen, dass die Statistik“, Dr. Valerie Montgomery Rice, Präsident und Dekan des Morehouse School of Medicine in Atlanta, sagte kürzlich in einer Rede auf Krebs Disparitäten. „Ich hoffe, wir bewegen uns jenseits der Unterschiede und unsere Dollar in Lösungen, die nicht nur diese Lücke schließen, sondern führen zu gesundheitlichen Chancengleichheit.“

Tiah Tomlin, ein Georgia ansässig, arbeitete einst in der pharmazeutischen Industrie, zunächst dachte, Ihr triple-negativen Brustkrebs-Diagnose eine gute Sache war. Dann Ihre ärzte brach die Nachricht, dass Ihr bestimmte Krebserkrankungen, die überproportional betrifft schwarze Frauen, war eine der schwierigsten Krebsarten zu behandeln.

Triple-negative Tumoren nicht über die häufigsten Arten von Hormon-Rezeptoren, östrogen und Progesteron, und produzieren nicht zu viel des proteins HER2. Obwohl Ihr tumor eher aggressiv, Sie wäre nicht in der Lage, profitieren Sie von den zielgerichteten Therapien entwickelt, die für andere Formen von Krebs.

Tomlin, die war erst in 38, vor dem empfohlenen Alter für die routinemäßige Mammographie-screenings—letztlich überlebte Brustkrebs. Ihre Erfahrung, aber Sie öffnete Ihre Augen, um die institutionellen Herausforderungen, vor denen schwarze Frauen mit Brustkrebs.

„Ich habe nicht das Gefühl, dass meine Stimme gehört wird, als ein patient,“ Tomlin sagte. „Die Unterschiede sind real. Ich wollte wissen, warum.“

Schwarzen und weißen Frauen empfangen von Mammographien bei nahezu gleichen Preisen, aber die Sterblichkeit Unterschiede weitet nach Brustkrebs-Diagnosen.

Mya Roberson, eine epidemiologische Forscher an der Universität von North Carolina in Chapel Hill, sagte, dass es unmöglich ist, einen einzelnen Grund für die post-Diagnose-Unterschiede, aber Sie glaubt es zu tun hat, mit „historischen und heutigen politischen und sozialen Prozesse haben geschoben schwarze Frauen im Süden der komplette Rand der Gesellschaft.“

Tomlin hat gesehen, diese spielen in Gruppen unterstützen. Während Ihrer Krebserkrankung die Schlacht, Sie suchte eine Gemeinschaft von Frauen, die gemeinsam Ihren Kampf. Aber in Atlanta, eine Stadt, die bekannt als Schwarze Mekka, die Gruppen, die Sie fanden, waren oft voll von älteren weißen Frauen, die nicht ganz verstehen die einzigartigen Herausforderungen von Jungen schwarzen Frauen.

Im Jahr 2014 Beurteilung von Studien an Frauen mit Brustkrebs diagnostiziert, Forscher stellten fest Frauen, die negativ bewältigten Ihre Diagnose—einschließlich der emotionalen Unterdrückung und behavioral disengagement—erlebten ein erhöhtes Maß an Leid und schlechtere überleben.“

„Ich wollte verstehen, was andere junge Frauen von Farbe, ohne Kinder erlebt haben,“ Tomlin sagte. „Niemand sah wie mich. Sie beantwortete so gut Sie konnte, aber Sie hatte noch nie ein junge, braune Mädchen, und ging in diesen Schuhen.“

Ohne, dass Tomlin wusste, dass schwarze Frauen fehlte der Raum, um darüber zu reden, wie Ihre Anliegen ging ungehört von einem medizinischen Beruf, verzerrt weiß und Männlich. Noch wichtiger ist, Sie fürchtete, dass Stigmatisierung verhindert, Frauen wie Sie von teilen Ihrer Diagnose innerhalb Ihrer jeweiligen Gemeinschaften.

So begann Sie eine Facebook-support-Gruppe namens Meiner Brust Jahre Voraus. In dieser Gruppe von Frauen aus allen Bereichen des Lebens können einander helfen, die Barrieren zu überwinden, die medizinische—, die Schmerzen, die Behandlung regimenter, die Nebenwirkungen und nicht-ärztlichen—Mangel an Transportmitteln, Kosten der Kinderbetreuung, unkooperative Familien.

„Die Leute werden nicht einmal sagen, Ihre Familien, Sie haben Brustkrebs,“ sagte Cornell, North Carolina Krankenschwester. „Sie sterben, weil die Angst ins Krankenhaus gehen, herauszufinden, dass etwas falsch ist, und nicht in der Lage, sich finanziell es sich leisten oder Ihre Familie in einer Zwickmühle. Mit dieser Angst, wir warten.“

Bei der 2019 American Association for Cancer Research annual conference, Gesundheit Experten waren sich einig, ein wesentlicher Grund für diese Diskrepanz: Mangel an Vielfalt in klinischen Studien. Trotz der Fortschritte, die von Krebs-Forscher, Dr. Shafiq Khan, ein Biologie-professor an der Clark Atlanta University, sagte, die Behandlungen, die entwickelt und zugelassen sind überproportional getestet auf weißen Menschen.

Da 2016, die Food and Drug Administration genehmigt hat vier neuartige Drogen für Brustkrebs. Jedoch, keiner dieser klinischen Studien hatten mehr als 3% schwarze Teilnehmer.

Dr. Lucio Miele, Vorsitzender der Louisiana State University Genetik-Abteilung, sagte, der Mangel an Vielfalt in der Arzneimittel-Entwicklung hat zwei weitreichende Folgen für schwarze Frauen im Süden. Erstens, die aktuelle Krebs-Therapien nicht vollständig bewiesen, um wirksam zu sein in Minderheiten. Zweitens Forscher noch nicht moderner, zielgerichteter Therapien für triple-negativen Brustkrebs Tumoren, die unverhältnismäßig stark betroffen sind schwarze Frauen.

„Es war schon immer dachte, dass schwarze Frauen können nicht eingestellt werden, weil Sie nicht wollen, zu sein,“ sagte Athena Starlard-Davenport, professor für Genetik an der Universität von Tennessee Health Science Center. „Ich habe das Gegenteil gefunden in Memphis. Schwarze Frauen sagen, Sie wollen helfen—und helfen, die künftigen Generationen—aber Sie nicht immer wissen, wohin Sie gehen.“

Während eines American Association for Cancer Research panel, Melissa Davis, assistant professor für Genetik an der University of Georgia, forderte mehr „Druck auf die biopharma zu verlangen, mehr Vielfalt“ in klinischen Studien, so dass diese Unternehmen „nicht den Luxus zu sagen,“ Es ist zu schwierig.'“

Jedoch, Miele glaubt, dass die Krebs-Forschungsgemeinschaft teilt die Last der Rekrutierung vielfältiger Versuchsteilnehmer. Er glaubt, dass angehende Krebs Wissenschaftler müssen lernen, wie man Forschung nicht nur im Labor, sondern auch in Gemeinden der Farbe.

Bis das geschieht, Beverly Tolliver Foringer, senior clinical research associate bei Bayer, sagte, Studien bleiben in engen Ihre Ergebnisse. (Foringer darauf hingewiesen, dass Ihre Ansichten, Ihre eigene Meinung und Sie sprechen nicht im Namen Ihrer Arbeitgeber.)

„Neue Technologien und Präzisions-Medizin verfügbar werden, wird es eine weitere Lücke, wenn wir nicht etwas tun“, sagte James Lillard, stellvertretender Dekan für Forschung an der Morehouse School of Medicine.

Angesichts der alarmierenden Sterblichkeitsrate Lücke, Süd-Verfechter, Forscher und Praktiker sind Maßnahmen zur Hilfe schwarze Frauen mit Brustkrebs.

Dr. Temeika Fairley, senior health scientist in CDC Division of Cancer Prevention and Control, sagte der Atlanta-basierte Agentur durchgeführt hat, Sensibilisierungskampagnen jüngeren schwarzen Frauen mit Brustkrebs. Sie haben auch Informationen über Brustkrebs zur Verfügung, um Hollywood-Drehbuchautoren, in der Hoffnung, dass Sie vielleicht integrieren die Gesundheit Informationen, die in Geschichten in einer Weise, dass destigmatizes die Krankheit.

Davenport, für Ihren Teil, hat eine Partnerschaft mit Memphis Gemeinschaft befürwortet zum sammeln von Speichel zu entwickeln, die ein besseres Verständnis der genetischen Faktoren, die dazu beitragen, Brustkrebs in schwarze Frauen. Und die Universität von Alabama-Birmingham ausgebildet hat, eine kleine Armee von schwarzen Frauen—als das „Krebs-Damen—, Informationen zu verbreiten, in Ihre Heimatorte, wie screenings und der Tatsache, dass Staatliche Gesetze ermöglicht für einkommensschwache Frauen mit Brustkrebs eingeschrieben in Medicaid.

Michelle Martin, eine vorbeugende Medizin-professor an der Universität von Tennessee Health Science Center, glaubt, dass Unterstützung während der Behandlung ist genau das, was schwarze Frauen brauchen. In einer großen Studie, veröffentlicht im Journal of Oncology Practice, fand Sie die Verwendung eines Patienten-navigator gemacht schwarze Menschen mit Krebs—darunter viele mit Brust-Tumoren—fünf mal häufiger eine komplette klinische Studie.

Nach einer zermürbenden Serie von Behandlungen—eine bilaterale Mastektomie, Chemotherapie und Rekonstruktion der Brust—Mahone besiegt Ihren Krebs fast 11 Jahren. Von diesem Punkt vorwärts, Sie hielt Ihr Gelübde zu Gott. Nun ein patient Anwalt leitet Sie anderen Frauen, die im Laufe der Behandlung, erinnert jeder die Ratschläge, die Sie wünschte, jemand Ihr gegeben hatte: Sie haben das Recht, Fragen zu stellen. Holen Sie sich eine zweite Meinung. Setzen Sie sich selbst zuerst.

An einem support-Gruppe, Mahone teilte Ihre Reise Bekämpfung von Brustkrebs. In dem Raum war Beverly Jones, eine Großmutter von East Point, Georgia, wer überlebt hatte Brustkrebs, aber jetzt hatte ein weiterer tumor. Die zwei miteinander verbundenen hinterher. Mahone nannte Jones; manchmal, nur um check-in, manchmal bieten Sie eine Fahrt ins Krankenhaus.